La inclusión del derecho a la sedación siempre que esté medicamente indicada, la acreditación específica para los profesionales, la formación, la tramitación urgente de la dependencia o la planificación anticipada de los cuidados son las principales reivindicaciones que la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) realizaron para que se incluyan en la nueva ley del final de la vida.
El presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), Dr. Juan José Rodríguez Sendín, subrayó que los cuidados al final de la vida “siguen siendo una asignatura pendiente”. Así, incidió en que “se ha repetido tanto que la sedación acorta la vida que hay quien llega a creer que es verdad, incluso ha calado, pero no es cierto”. Este es uno de los temas que se abordarán en los proyectos de leyes que se están analizando para regular los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, que ayudará a evitar “que se alargue la vida inútilmente, idea también llamada ensañamiento terapéutico y de forma más suave obstinación terapéutica”.
El Dr. Rodríguez Sendín explicó que “cuando al término ‘médico’ se la añade el concepto ‘paliativista’ adquiere una relevancia muy especial, porque se trata de facultativos que tienen una madera especial, porque no vale cualquier profesional ni por preparación, ni conocimientos, ni disponibilidad y disposición” y destacó la trascendencia de exigir respuestas iguales para todos al final de la vida.
“El compromiso que tenemos es que esos cuidados especiales cuando son necesarios se repartan por igual entre todos aquellos que los necesiten, se trata de falta de justicia y equidad que hoy tenemos que lamentar, que es algo que tiene que solucionar la futura ley en ciernes”, apuntó.
En palabras del presidente de la OMC, “para alcanzar las metas no bastan los objetivos materiales, estar preparado o la existencia de una normativa adecuada, es preciso una disposición basada en valores que deben tener aquellos que se dedican a este ámbito”, por este motivo “buscamos que estas medidas que planteamos sean tenidas en cuenta e incorporadas a la ley en las condiciones que proponemos”.
Dr. Gómez Sancho: “La futura ley podría beneficiar a un millón de personas”
El Dr. Marcos Gómez Sancho, coordinador del Grupo de Atención Médica al Final de la Vida de la OMC, detalló que “la sedación paliativa es un tratamiento médico y como tal tiene sus indicaciones”. En este punto, reconoció que “nos parece bien que la sedación paliativa figure en la futura ley como un derecho, siempre que esté medicamente indicada”. En muchos momentos “se corre el riesgo de confundirla con eutanasia, por ello hay que legislar sobre sedación con mucho cuidado”, porque “se puede colar como sedación algún tipo de actuación éticamente menos admisible”.
Por el contrario, hay decenas de miles de pacientes que necesitarían una sedación paliativa y el médico, por diferentes motivos, no se la administra. Ante esta situación, el Dr. Gómez Sancho expuso que “es más grave la sedación por defecto que por exceso”. En España hay entre 50.000 y 60.000 enfermos que cada año sufren de manera intensa y precisan los cuidados de un equipo de cuidados paliativos interdisciplinar y altamente especializado, de los cuales alrededor de 20.000 pacientes del total mencionado precisará una sedación paliativa.
Entre los problemas habituales en la atención a los pacientes en el proceso al final de la vida es que “faltan muchos servicios”. España cuenta con 196 dispositivos de paliativos que suministran una cobertura media del 40%, “lo que refleja el tremendo recorrido que todavía queda por hacer para que todos los ciudadanos tengan acceso a una atención paliativa de calidad”, recalcó el Dr. Gómez Sancho, porque “existe una gran inequidad que tiene que ver en primer lugar con la comunidad autónoma donde el paciente resida, después entran otros factores como la ciudad, áreas de salud a la que pertenezca, medio rural o urbano, si se trata de un adulto o un niño y la patología que padezca, teniendo en cuenta las enfermedades que requieren este tipo de atención”.
Según ‘The Economist’, España figura en la 23ª posición por países en cuanto a atención de cuidados paliativos se refiere a nivel global y en Europa ocupa el 14ª lugar, solamente por delante de Grecia, Portugal, Polonia y Lituania.
El coordinador del Grupo de Atención Médica al Final de la Vida de la OMC hizo hincapié en que la futura ley no debe suprimir la lex artis que figuraba en el artículo 11 de la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, “porque se trata de la auténtica garantía de la buena práctica médica”. Así, comentó que “el médico nunca podrá hacer, por mucho que figure en el documento de instrucciones previas, algo que vaya en contra de la lex artis”.
Además de la escasez de recursos destinados a paliativos, España “necesita que los profesionales estén mejor capacitados”, puntualizó el Dr. Gómez Sancho, que reflejó que los directrices de Bolonia recogen que en todas las Facultades de Medicina del continente exista una asignatura obligatoria de cuidados paliativos. Sin embargo, los datos arrojan que en 2012 de las 39 facultades españolas analizadas, en 19 de ellas no había ningún tipo de asignatura que aborde los cuidados paliativos, y de las 20 restantes, 6 cumplen con las exigencias del citado plan educativo de tener una asignatura específica y solamente en 3 de ellas (universidades privadas) es obligatoria. El experto lamentó que “mal camino llevamos si a los estudiantes de Medicina no se les dice ni una sola palabra de cómo tienen que atender a sus pacientes al final de la vida”.
Si a los más de 225.000 pacientes que cada año necesitan cuidados al final de la vida, se les multiplica por 4 o 5 familiares, según el Dr. Gómez Sancho, “hace que el impacto de la futura medida legislativa podría beneficiar a un millón de personas, por lo que estos datos reflejan la muy urgente tramitación de esta ley que llevamos reclamando desde hace muchos años”.
“En mayo del año pasado publicamos un artículo titulado ‘La agonía de los cuidados paliativos en España’ en el que terminábamos diciendo que la calidad moral de una sociedad y sus dirigentes se demuestra en la atención que presta a quienes por su fragilidad ni siquiera tienen fuerzas para reclamar la ayuda que necesitan, lo cual es especialmente significativo y grave en los pacientes al final de la vida”, concluyó.
Dr. Gándara: “Es imprescindible que la futura ley vaya acompañada de dotación presupuestaria”
Por su parte, el Dr. Álvaro Gándara, expresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), puntualizó que van a exigir “la acreditación de los sanitarios de los cuidados paliativos porque en España todos los que trabajamos en este ámbito no somos nadie dentro de las categorías profesionales”.
La Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, dirigida por el Dr. Javier Rocafort, recomienda la acreditación de los profesionales mediante la vía de la especialidad, que desde la Administración se ha negado desde el principio y que los países más avanzados en esta rama la tienen; la subespecialidad o área de capacitación específica, que en su día se diseñó para los médicos paliativistas y que “se nos negó después de muchos años de lucha en el Ministerio”; y el diploma de acreditación avanzada, que es una alternativa que en la actualidad se encuentra parada y que “esperamos que de una vez salga adelante y nos ayude a que el paciente o usuario potencial que necesita un equipo de cuidados paliativos sepa que le ve a atender una persona capacitada por formación y experiencia profesional”.
El Dr. Gándara comentó también que otras de las demandas que formulan es que el futuro texto incluya algunas otras medidas como que se contemple la tramitación urgente de la Ley de Dependencia, enfocada para garantizar las ayudas sociales en favor de los más desprotegidos, cuyos plazos de reconocimiento llevan muchos meses, pero que en el caso de los pacientes que necesitan paliativos no debería ser así, especialmente porque “nuestros pacientes en muchos casos solo tienen pocas semanas o días de vida”.
También aseguró que sería necesario “que se permitan bajas laborales incentivadas y permisos para cuidar a los pacientes, lo que generaría un ahorro al Sistema Nacional de Salud (SNS), porque los enfermos que no pueden ser atendidos por sus familiares tienen que ser derivados a un hospital, donde está peor atendido que en su domicilio y encima cuesta mucho más dinero”. Otra herramienta de gran utilidad sería la inclusión de la planificación anticipada de cuidados, “donde queda recogida la decisión del paciente sobre cómo quiere que se aborde la fase final de su vida”. Por último, señaló que es imprescindible que la futura ley vaya acompañada de dotación presupuestaria, “porque las leyes sin dinero no valen para nada, porque los recortes han hecho mucho daño, especialmente en el campo de los cuidados paliativos”.
